2,3εκ. για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ μέχρι σήμερα – Ενεργοποίηση Υπουργείου…

0

Συνάντηση με τον εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis έχει το πρωί της Δευτέρας ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται για τον εκπρόσωπο της εταιρείας που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, την ασθένεια από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Σημειώνεται πως μέχρι την Κυριακή είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ από απλούς πολίτες, καθώς ο ΕΟΠΥΥ και το υπουργείο Υγείας έχει αρνηθεί να καλύψει το κόστος της μεταφοράς και περίθλαψης του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ.

Όπως αναφέρει το Πρώτο Θέμα, η στάση του υπουργείου αλλάζει, καθώς φαίνεται να έχουν επικοινωνήσει με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με το εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη. Σημειώνεται πως μέχρι σήμερα η επικοινωνία της οικογένειας με το κέντρο γινόταν ιδιωτικά.

Όπως αναφέρει το δημοσίευμα, «η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.

Πρόκειται για μία κομβική συνάντηση, η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Βασίλη Κικίλια σε έμπρακτη συνέχεια των δηλώσεων του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη πως θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει».

ΠΗΓΗnooz.gr
Προηγούμενο άρθρο“Κοινωνικό Παντοπωλείο”: Διανομή προϊόντων σε δικαιούχους (ημερομηνίες)
Επόμενο άρθροΕπιστολή του συλλόγου Ποντίων Ν.Φ. στην Δημοτική αρχή
Η εφημερίδα Fx-news, από το 2010 που ξεκίνησε ηλεκτρονικά και από το 2012 και σε έντυπη μηνιαία έκδοση, πρωτοστατεί στην ουσιαστική, αντικειμενική και άμεση ενημέρωση των δημοτών της Νέας Φιλαδέλφειας - Νέας Χαλκηδόνας και όχι μόνο! Επίσημο Μέλος του E-MEDIA: A.M. 12548.

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.